Salud

Los afectados de Chiari a nivel mundial solicitan fijar el día 16 de septiembre como el día internacional de Chiari, a su vez en España estan solicitando el día nacional de Chiari y que se conceda al departamento de neurocirugía y neurología del Hospital Valle d´Hebron de Barcelona como centro de referencia de esa patología.

Hay cuatro asociaciones que se han unido para formar la primera federacion Internacional de Chiari.

Aima Child Italy www.arnold-chiari.it
Contacto Simona Pantalone Ielmini
presidente@arnold-chiari.it

ICA www.ChiariAssociation.org United States
Contacto Pete Dal Bello
pete@ChiariAssociation.org

Spain www.infochiari.es
ANAC
Contacto Marta Gamboa
mpfgfa@gmail.com

Chiari Argentina chiariargentina.jimdo.com
Contacto Gonzalo Sustaita
chiariargentina@gmail.com
Gonzalosustaita@argentina.com

Vidal Escalante-CEO de TheyAreNews.com- "Es necesario que desde los medios y desde este gran escenario social que es Internet pongamos nuestro granito de arena para ayudar a todos aquellos que lo necesitan de verdad, siendo prioritario estos grupos de investigación y doctores que están intentando por todos los medios que se empiece a dar apoyo a estos afectados de estas catalogadas enfermedades raras. Desde aquí invito a todos aquellos que quieran ayudar, sólo es necesario dar tu firma aquí "

Síndrome de Arnold Chiari

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal) localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo).

La primera descripción de una malformación congénita del cerebro y cerebelo con herniación de la médula espinal fue realizada en 1883, por John Cleland, posteriormente en 1891 por Hans von Chiari y más tarde, en 1894 Julius Arnold completan la descripción. Esta malformación es un defecto variable, en la formación del tronco cerebral, que a menudo se asocia a hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo). La forma mas extrema consiste en la herniación(hernia es la protrusión de un órgano a través de un orificio) de estructuras de la porción más baja del cerebelo, conocidas como amígdalas cerebelosas y del tronco cerebral a través foramen magnum (apertura en la parte posterior del cráneo), de forma que algunas partes del cerebro alcanzan típicamente el canal espinal (área cervical superior) engrosándolo y comprimiéndolo.

Más información en www.infochiari.es.

Se adjunta PDF del Documento de Consenso

Drs. M. Izquierdo, A. Avellaneda.